С 2008 года 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В данном случае стандартная расплывчатая формулировка того, что именно в этот день происходит, кажется действительно приемлемой. Autism Awareness означает: можно знать, что аутизм существует, но больше ничего определенного про него знать, кажется, нельзя
С момента "открытия" аутизма Лео Каннером в 1943 году появилось огромное число точек зрения на это состояние. Среди тех, кто исследует расстройства аутистического спектра, организовывает или спонсирует такие исследования, создает фонды поддержки людей с аутизмом и их близких, снимает про них фильмы, занимается клинической работой, практически нет единообразия мнений — ни о том, каковы причины возникновения аутистического расстройства, ни о том, какими методами следует проводить лечение (и возможно ли оно вообще), ни даже о том, какой набор симптомов (в том числе и физиологических) можно считать аутистическим. Некая видимость единого мнения создается официальными классификациями болезней (МКБ-10, DSM-V), однако и в них с каждой новой редакцией используются все более размытые критерии диагностики. Более того, настолько разнородны области исследований, их метод и сам объект, что со стороны может показаться, что исследуются явления, не имеющие друг к другу никакого отношения, и что единственное, что позволяет говорить об исследованиях во множественном числе,— это слово "аутизм" в названии.
Есть, однако, нечто общее во всех, кто имеет отношение к проблеме аутизма. Эту общность невозможно игнорировать: речь о страстности практически религиозной силы, с которой дискутируются вопросы этиологии, диагностики и лечения аутизма.
В чем причины остроты дискуссии об аутизме? Отсутствие хоть сколько-нибудь бесспорных доказательств причин его возникновения и эффективности методов лечения, на которые можно было бы положиться? Относительная новизна проблемы? Или особенность объекта дискуссии самого по себе, ускользающего от определенности?
Впрочем, публичное обсуждение аутизма — не российская реалия. Если дебаты на такие темы, как, к примеру, различение аутизма и шизофрении в западных (европейских и американских) научном и пси-дискурсах ведутся как минимум с появления исследования Каннера, а в войнах между сторонниками различных методик диагностики и лечения участвуют тысячи, то в России до совсем недавнего времени главным попечителем аутистов была психиатрия, и она сдает свои позиции крайне неохотно. Чаще всего — в руки власти педагогической, также весьма авторитарной. Усилия энтузиастов в такой ситуации выглядят героически, но кажется, что стремиться надо как раз к отсутствию героизма: человеческие условия жизни, получение и распространение знания, свободный выбор не должны быть функцией нечеловеческих усилий.
В этом смысле День распространения информации об аутизме — событие чрезвычайно актуальное для нас: о тех теоретических и методологических баталиях, которые разыгрываются за ее пределами, в России можно только мечтать, ведь речь чаще всего идет о том, чтобы любым способом обратить внимание на существование проблемы и хоть немного повысить качество жизни тех, кто ей так или иначе затронут. Тем не менее чтобы проиллюстрировать сложности и противоречия теории и практики в области аутизма, мы подготовили подборку наиболее влиятельных исследователей и клиницистов и общественных деятелей, работающих над проблемой аутизма.
Выявление синдрома
Лео Каннер и Ганс Аспергер
Каннер первым описал аутизм как самостоятельный диагноз и отметил его появление в детском возрасте (до тех пор термином "аутичные" обозначались некоторые из симптомов взрослых душевнобольных). В 11 клинических случаях детей, различных по возрасту, тяжести состояния и проявлению отдельных симптомов, он, проанализировав речь детей, их поведение, детали их взаимоотношений с окружением, выделил несколько общих черт ("неспособность устанавливать личные отношения", "феноменальные способности к механическому запоминанию", "эхолалия", "особое отношение к еде и громким звукам", "тревожное, навязчивое стремление поддерживать единообразие") и назвал сочетание этих черт синдромом "раннего детского аутизма". Именно Каннер первым отметил свойства, отличающие аутизм от шизофрении и умственной отсталости. Многие из его формулировок до сих пор используются при диагностике.
Лео Каннер«...некоторым таким детям обычно ставится диагноз "умственная отсталость" или "шизофрения"... но в то время как шизофреник пытается решить свою проблему, отстраняясь от мира, частью которого он был до тех пор и с которым вступал в отношения, наши дети скорее идут на компромисс, понемногу и с большой осторожностью вытягивая щупальца в мир, в котором они с самого начала были совершенными чужаками»
Статья Аспергера «"Аутистические психопаты" в детском возрасте» вышла через несколько месяцев после публикации работы Каннера. Наблюдения двух врачей во многих моментах совпадают почти буквально. Аспергер уделил еще больше внимания, чем Каннер, особенностям речи своих пациентов — что позднее было поставлено ему в упрек, так как считается, что такое повышенное внимание привело к искусственному различению пациентов с "синдромом Каннера" и "синдромом Аспергера" по степени и прогнозу интеллектуального развития в пользу последних. Сейчас описанное Каннером и Аспергером состояние носит официальное медицинское наименование "синдром Аспергера" и входит в ряд расстройств аутистического спектра.
Ганс Аспергер«У аутистических детей, особенно у наиболее интеллектуально одаренных из них, особое творческое отношение к языку, они могут выразить свои оригинальные переживания и наблюдения в оригинальной языковой форме — они либо употребляют необычные слова, которые, как мы полагаем, далеки от сферы жизни ребенка, или же выражения, придуманные ими самими или же сильно видоизмененные, которые порой бывают очень точными и характерными, а порой совершенно неподходящими»
Психоаналитический подход
Бруно Беттельхейм
Беттельхейм считал аутизм особенностью взаимоотношений ребенка с "другим" — в частности, его реакцией на поведение матери (эмоциональная холодность, скрытая враждебность) и отца (отсутствие, слабость). Симптомы аутичного ребенка рассматривал не как подлежащий исправлению недостаток, а как конструкцию, в которую можно проникнуть, анализируя высказывания и действия пациентов, и таким образом воздействовать на нее. Считал допустимым применение физического воздействия, поскольку оно освобождает пациентов от причиняющего им страдания избыточного возбуждения.
Беттельхейм — одна из наиболее противоречивых фигур в истории исследований аутизма: некоторые его пациенты заявляли: "Он спас мне жизнь", другие обвиняли его в значительном ухудшении симптомов. Считается, что завышал данные, свидетельствовавшие об успешности его метода. Ему также ставят в вину сведение проблематики аутизма к влиянию родителей на ребенка и, разумеется, применение физических наказаний.
Бруно Беттельхейм«Мы же считаем, что наша задача — создать для него мир, кардинально отличный от того, который он в отчаянии покинул, куда он может войти прямо сейчас, оставаясь при этом самим собой. <...> В первую очередь, я хотел установить порядок — не столько в клинике, сколько во внутреннем мире самого ребенка, для которого собственное бесконтрольное состояние связано с сильной тревогой»